Eine an ME/CFS erkrankte Frau hat vor Gericht Recht bekommen: Die Krankenkasse muss ihre Therapie zahlen. Nun hofft sie, dass andere chronisch Kranke von dem Ausgang des Verfahrens profitieren.
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Der schweizweit bekannte Dr. Gregory Fretz, welcher über längere Zeit die ME/CFS Sprechstunde in Chur geleitet hatte, hat in Zusammenarbeit mit diversen Fachärzten aus Deutschland und Österreich ein interdisziplinäres Konsenspapier verfasst.
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Vor kurzem hatte unsere Präsidentin einen Austausch mit einer Oberärztin der Long COVID Sprechstunde am Zürcher Stadtspital Waid. Diese ist aktuell daran interessiert, herauszufinden, ob sie ihr Angebot für ME/CFS Betroffene öffnen und allenfalls weiterentwickeln wollen.
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Myalgische Encephalitis und das Chronische Fatigue-Syndrom haben eine Beziehung zu aktivierten EBV- und humanen HSV6-Infekten, bei denen es offensichtlich auch zur Bildung von Autoantikörpern kommt. Covid-19 und seine Varianten können diese Viren offensichtlich reaktivieren und somit über diese Prozesse auch das Long-Covid oder Postvirus-Syndrom zu erzeugen.
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Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in England hat am 29.10.2021 die Richtlinien für ME/CFS neu herausgegeben.
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Broschüre/Leitfaden «Lebensqualität mit ME/CFS durch Selbst-Fürsorge und Selbst-Coaching» von Erica Binder, Coach und ME/CFS Betroffene.
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Tanja Baumann ist ehemalige Fitness-Weltmeisterin und leidet seit langen Jahren an ME/CFS. Sie hat diese Alltagshilfe in kurzer Form für alle geschrieben um wieder mehr Farbe, Freude und Lebensqualität zu erlangen. Und im gemeinsamen Wissen, dass man damit nicht alleine ist.
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Von den ME/CFS-Betroffenen wird oft der Wunsch geäussert nach unüblichen oder experimentellen Therapien.
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Für ME/CFS gibt’s in der Schweiz noch keine wirksamen Referenznetzwerke oder integrative Kompetenz-Zentren - auch weltweit bleiben sie noch eine Seltenheit.
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Ab einem Schweregrad können die Einbusse durch ME/CFS die normale Arbeit oder sogar die eigene Existenz verunmöglichen.
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Der Leidensdruck der ME/CFS-Betroffenen ist sehr gross. So suchen die meistens im Rahmen des für sie Möglichen nach Antworten und Hilfe – via Bekannte, Selbsthilfe-Bücher, Zeitungsartikel, Blogs, Foren, Youtube-Filme usw.
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Da die ME/CFS-Betroffenen von einer Vielzahl der invalidisierenden Symptome geplagt werden, ist es für sie von grösstem Wert, die bestmögliche Symptomkontrolle auszuarbeiten
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Die meisten Mediziner greifen leider allzu schnell zu psychologischen Erklärungen sobald sie im Rahmen ihrer Teilkompetenzen/Spezialisierungen nichts Messbares oder Eindeutiges feststellen.
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ME/CFS lässt sich nicht «wegtrainieren». Es ist essentiell mit jedem Betroffenen ein individuelles Aktivitätsmodell zu erarbeiten mit dem er die eigenen Symptome bestmöglich reduzieren und seinen Alltagspflichten möglichst optimal nachgehen kann.
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ME/CFS ist keine Einbildung welche man ignorieren dürfte. Es ist auch keine psychologische oder psychosomatische Problematik durch «Selbstverschuldung».
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