Ein paar Tipps zum Umgang mit der Pandemie, der Impffrage und unseren Mitmenschen als ME/CFS Betroffene.
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Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in England hat am 29.10.2021 die Richtlinien für ME/CFS neu herausgegeben.
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Rapport zur ersten offiziellen wissenschaftlichen Studie über die Situation von ME/CFS-Patienten der Schweiz
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Das Chronische Fatigue Syndrom wird erstmals im Koalitionsvertrag erwähnt – endlich soll geforscht werden. Ein Lichtblick für 250.000 Erkrankte in Deutschland.
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Familien mit Kindern, die an Long Covid leiden, fühlen sich im Stich gelassen. Ärzte und Fachpersonen können kaum weiterhelfen.
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Sabine ist Ärztin, voll belastbar, hat zwei erwachsene Kinder. Dann wird sie krank – und nicht mehr gesund: Das Chronische Fatigue Syndrom hat ihr Leben verändert. Long-Covid-Betroffenen mit über Monaten andauernder Müdigkeit und Schmerzen droht ein ähnliches Schicksal.
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Aktuell läuft die Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“ an den Deutschen Bundestag und kann bis zum 9. November unterzeichnet werden. Die ME/CFS-Petition fordert Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Erkrankte und nennt konkrete Maßnahmen.
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Broschüre/Leitfaden «Lebensqualität mit ME/CFS durch Selbst-Fürsorge und Selbst-Coaching» von Erica Binder, Coach und ME/CFS Betroffene.
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Tanja Baumann ist ehemalige Fitness-Weltmeisterin und leidet seit langen Jahren an ME/CFS. Sie hat diese Alltagshilfe in kurzer Form für alle geschrieben um wieder mehr Farbe, Freude und Lebensqualität zu erlangen. Und im gemeinsamen Wissen, dass man damit nicht alleine ist.
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Menschen, die unter CFS leiden, werden häufig nicht ernst genommen. Dabei haben Studien gezeigt, dass es sich um eine ernsthafte neuronale Krankheit handelt.
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ME/CFS ist eine verheerende Krankheit, die allein in Deutschland ca. 300.000 Menschen betrifft.
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Eine ehrliche Geschichte über den Versuch, das medizinische Rätsel von CFS/ME zu lösen
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Die Karriere des ehemaligen Profikletterers Mason Earle endete 2018, als bei ihm die chronische Krankheit ME/CFS diagnostiziert wurde. Jetzt verbringt er die meiste Zeit im Bett. In einer Serie von drei Telefonaten reflektiert er über seine Karriere und die Anpassung an das Leben mit einer Behinderung
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Inga Topolnicki, eine Betroffene ME/CFS Künstlerin aus Australien, hat über die Situation von Betroffenen einen sehenswerten, gut verständlichen und eindrücklichen Kurzfilm produziert.
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Jacqueline R. ist 22 Jahre alt und seit drei Jahren konstant erschöpft, ihre Gedanken benebelt, die Verdauung durcheinander. Dahinter liegt eine Krankheit, die kaum bekannt ist. Wegen Long Covid ändert das gerade.
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Anna Hirsiger ist seit 20 Jahren von CFS/ME betroffen. Sie wurde mit 19 Jahren nach einem akuten viralen Infekt chronisch krank. Sie schreibt ehrliche Blogs über die Krankheit und ihren Umgang damit. Ihr Ziel ist, etwas zur Aufklärung beizutragen und anderen Betroffenen Mut zu machen.
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ME/CFS stellt für Betroffene einen schlimmen Leidensweg dar, ist aber noch ziemlich unerforscht. Doch mit Corona rückt diese Erkrankung mehr in den öffentlichen Fokus, denn sie kann als Folgeerkrankung mit dem Post-COVID-Syndrom auftreten.
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Auf dem welschen Radiosender RTS La 1ere wurde ein Beitrag über das Chronic Fatigue Syndrom gesendet. Initiiert wurde der Beitrag von Quentin Tonnerre und seiner Frau, welche seit Jahren schwer von ME CFS betroffen ist. Zusammen mit Quentin ist unsere Petition entstanden, worüber auch im Radio Beitrag berichtet wird.
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Zum internationalen ME-Tag am 12. Mai ist eine Postkartenaktion durch die Community geplant.
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Sie waren fit und schienen die COVID-19-Erkrankung zunächst gut überstanden zu haben. Doch jetzt leiden sie unter schweren Spätfolgen. Zwei junge Patienten erzählen, wie das Long-COVID-Syndrom ihr Leben verändert.
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