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#MillionsMissing BERN 2024
Die weltweite Solidaritätsaktion für ME/CFS-Betroffene
Ins Leben gerufen wurde sie im 2016 in Los Angeles, und findet seitdem einmal pro Jahr statt - rund um den Internationalen ME/CFS-Tag am 12 Mai. Zum Einsatz kommen jeweils unterschiedliche Kanälen – Demonstrationen, Zeitungen, Radio, Fernsehen, v.A. aber die Internet-Medien. Die Schweiz macht offiziell seit 2018 mit.
Dokumentarfilm Über ME/CFS
«Unrest» von Jennifer Brea
Jetzt neu mit deutschen, französischen und italienischen Untertiteln!
Der preisgekrönte Dokumentarfilm Unrest von Jennifer Brea ist eine persönliche Reise von der Patientin zur Fürsprecherin und zur Erzählerin. Jennifer ist achtundzwanzig Jahre alt und steht kurz davor, die Liebe ihres Lebens zu heiraten, als ein mysteriöses Fieber sie ans Bett fesselt. Sie filmt ihre dunkelsten Momente, als sie von ME/CFS entgleist, einer mysteriösen Krankheit, von der manche immer noch glauben, sie sei «nur im Kopf». Breas wunderbar ehrliche und menschliche Darstellung bringt uns in eine verborgene Welt von Millionen, die von der Medizin im Stich gelassen wurden, während sie nach Antworten sucht und für eine Heilung kämpft.
Was wir bieten
Unser Verein bietet Ihnen eine Informationsplattform und eine Möglichkeit zur Vernetzung und Unterstützung. Obwohl ME/CFS nicht selten ist, bleibt dieses Krankheitsbild in der Schweiz weitgehend unbekannt. Die Betroffenen werden nach wie vor entweder verkannt oder schlicht ignoriert. Hilfreiche Ansprechpartner sind sehr schwierig zu finden.
Unsere Ziele
Wir sind ein Selbsthilfeverein und arbeiten mit weiteren Organisationen im In- und Ausland zusammen, um folgende Ziele zu realisieren:
Sammeln und Austausch von Informationen
Vernetzung und Selbsthilfe unter Betroffenen
Förderung des öffentlichen Bewusstseins
Forderung von Forschung sowie politischer und sozialer Maßnahmen
Aufbau eines Referenznetzwerkes
Einrichtung eines Schweizerischen Kompetenz-Zentrums für ME/CFS
Post-Covid-Syndrom
(Long-Covid)
Das durch Corona verursachte Long-Covid könnte für ME/CFS Betroffene Chancen zur besseren Erforschung und Behandlung von ME/CFS eröffnen. Die verstärkte öffentliche Aufmerksamkeit ruft nach gesundheitspolitischen Massnahmen, um den Corona-Patienten eine angemessenere Nachsorge zu bieten. ME/CFS muss dabei als «Zwillingserkrankung» mit einbezogen werden, weil die Symptome praktisch identisch sind!
Über ME/CFS
Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis), auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome, ist eine chronische neuro-immunologische Erkrankung mit gravierenden Auswirkungen auf den gesamten Körper.
Über 17 Mio.
weltweit betroffen
Obwohl ME/CFS offiziell durch die WHO anerkannt wird, bleibt die Krankheit immer noch weitgehend unbekannt.
25%
werden dauerhaft bettlägerig
Nur ca. 40% bleiben arbeitsfähig. Nur unter knapp 10% genesen.
60’000
Betroffene in der Schweiz angenommen
Diese verursachen einen geschätzten wirtschaftlichen Gesamtschaden von mehreren Hundert Millionen CHF jährlich.
Unheilbar
und weitgehend unerforscht
Die genauen Entstehungsmechanismen bleiben unbekannt. Es stehen uns keine belegten heilenden Therapien zur Verfügung.
„Ich habe meine Klinikzeit auf zwei Krankheiten aufgeteilt und ich kann Ihnen sagen, wenn ich eine wählen müsste, hätte ich lieber HIV als CFS.“
Helfen Sie mit!
Drei Wege wie Sie helfen können!
1.
Werden Sie Mitglied
Gegen kleine, regelmässige Gebühr bekommen Sie Zugang zu unserem Archiv, regelmässigen Newsletter und erlauben uns, grössere Projekte vorzunehmen. Mit jedem neuen Mitglied werden wir stärker, und unsere Glaubwürdigkeit steigt.
2.
Leisten Sie direkte Aushilfe
Wir schätzen und brauchen regelmässigen Einsatz auf multiplen Ebenen und von diversen Fertigkeiten - in Gesundheitswesen, Sozialwesen, Politik und Medien. Fragen Sie uns zur möglichen Mitarbeit an - wir freuen uns, Sie kennenzulernen!
3.
Spenden Sie
Als gemeinnütziger Selbsthilfeverein sind wir auf Spenden angewiesen, um unser bisheriges Engagement aufrechtzuerhalten und neue Projekte zu realisieren. Für den guten Zweck zählt jeder noch so kleiner Beitrag . Unterstützen Sie uns anonym oder öffentlich, klein oder gross!