1. Geburtsjahr
2. Geschlecht
weiblich
männlich
diverses
3. In welcher Region wohnen Sie
4. Beginn der Erkrankung
Alternativ, wenn das Jahr nicht gennant werden kann
schleichend ohne klaren Anfang
5. Verlauf der Erkrankung zwischen Beginn und jetzt
Stabil
langsame Verschlechterung
schnelle Verschlechterung
Langsame Besserung
schnelle Besserung
wechselhaft
6. Triggernde Ereignisse
es können mehrer Antworten angekreuzt werden
Infektion(-en)
Unfall/mit Körperschaden
Chirurgischer Eingriff/Narkose
Psychische Überbelastung
Schlafmangel
Stimulantien (Alkohol, Tabak, Drogen)
Gewollte Gewichtsabnahme
Krebserkrankung/-behandlung
Impfung(-en)
Andere diagnostizierte Erkrankung
Transfusion/Transplantation
Prothesen/Implantate
Zahnärztliche Behandlung
Exposition gegenüber (vermutlich) toxischen Stoffen
Keine
7. Wie wurde die Diagnose zuerst gestellt
von einem Arzt
von einem Psychologen/Psychiater
von einem anderen Therapeuten
von einem Bekannten
Selbstdiagnose anhand von Fragebögen, Internet, etc.
8. Wann wurde die Diagnose ME/CFS zuerst gestellt
Wurde die Diagnose ME/CFS von einem Arzt offiziell gestellt
Ja
Nein
9. Wie viele Ärzte wurden konsultiert zwischen Beginn der Erkrankung und Diagnosestellung
Wie viele Jahre dauerte es, bis sie die Diagnose fanden/bekamen
10. Wie ist die aktuelle (letzte 6 Monate) durchschnittliche Arbeitsfähigkeit in %
11. Wie stark betroffen sind Sie aktuell von MECFS
AF = Arbeitsfähigkeit
leichtgradig (AF mehr als 50%)
mässiggradig (AF weniger als 50%)
arbeitsunfähig aber mobil
bettlägerig
bettlägerig und pflegebedürftig
Erfolgreich
Ja
Nein
13. Unterhalt: wie können Sie sich finanzieren
Selber
Partner
Familie
Rente
Sozialamt
15. Haben Sie einen Hausarzt
Ja
Nein
Wenn ja (zutreffenden ankreuzen)
Er/Sie anerkennt ME/CFS
Er/Sie kennt sich mit ME/CFS aus
Sie fühlen Sie sich bei Ihm/Ihr gut aufgehoben
16. Haben Sie Stigmatisierung erlebt
durch medizinische Anbieter
im nahen Umfeld
durch die Gesellschaft
17. Hat Ihnen irgendetwas geholfen
18. Hat irgendetwas die Lage deutlich verschlimmert
19. Was würde ihnen das Leben als ME/CFS betroffene Person am meisten erleichtern, wenn sie drei Wünsche hätten
(z.B. eine ambulante Beratungsstelle, eine spezialisierte Klinik, mehr Unterstützungsgelder, etc…?)