Nicht können, obwohl man will - keine Energie, für gar nichts. Selbst kleinste Erledigungen gleichen oft einem Marathonlauf. Viele Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, können ihrem Alltag nicht mehr nachgehen, nicht mehr arbeiten, keine Hobbys mehr ausüben, ihren Haushalt nicht mehr führen. So beschreiben zwei Betroffene ihre Symptome:

Es ist ja nicht so, dass ich morgens aufwache und keine Ideen habe. Aber es ist dann meistens mein Körper oder mein Kopf vor lauter Schmerzen, der sagt, ich kann nicht funktionieren, wofür hab´ ich denn die Energie?

Ich möchte teilhaben, ich möchte machen und ich möchte wieder sein, wie ich vorher war, aber es geht nicht. Irgendwie ist es wie angetackert zu sein am Boden oder angebunden an einer Wand und man zieht, aber an kommt nicht vorwärts.

ME/CFS - was ist das?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis /das Chronische Fatigue-Syndrom. In Deutschland sind nach Schätzungen bis zu 250.000 Menschen betroffen, darunter auch 40.000 Kinder.

Neben der absoluten Kraftlosigkeit sind Kopfschmerzen und Schwindel, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen und ein allgemeines Krankheitsgefühl Begleiterscheinungen der Erkrankung. In manchen Fällen so schlimm, dass Betroffene auf einen Rollstuhl angewiesen oder sogar bettlägerig sind.

Wenig erforschte Erkrankung

Lange wusste man kaum etwas über dieses Krankheitsbild, daher ist es auch unter vielen Ärzten nicht bekannt.

„Die Erkrankung hat keinen guten Untersuchungsbefund, dass man jetzt den Blutdruck messen kann oder einen veränderten Laborwert. Deshalb ist ME/CFS lange falsch eingeordnet worden, als psychische Erkrankung. Der Name 'chronisches Erschöpfungssyndrom'  hat leider auch dazu geführt, dass sie in ihrer Schwere oft verkannt worden ist", erläutert Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die an der Charité seit zehn Jahren an ME/CFS forscht.

Falsche Diagnosen oft die Folge

Viele Ärztinnen und Ärzte vermuten fälschlicherweise psychische Ursachen hinter der Erschöpfung, verschreiben daher manchmal sogar Antidepressiva oder verordnen Bewegung und Sport. Heute weiß man, dass dies ME/CFS eher verschlimmern kann.

Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen gehört zu den wenigen Spezialistinnen in Deutschland, die sich mit ME/CFS befassen. Sie forscht an sogenannten Autoantikörpern und geht daher davon aus, dass es sich bei ME/CFS um eine Autoimmunerkrankung handelt, bei der Autoantikörper das unbewusste Nervensystem angreifen und durcheinander bringen. Doch bisher ist ihr Forschungsgebiet auf wenig Interesse gestoßen. „Es gibt keine Fachgesellschaften, die sich mit der Erkrankung beschäftigen, es gibt keine Leitlinien, es gibt letztlich bislang keine zugelassenen Medikamente für eine gezielte Behandlung", erklärt Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen.

Mehr Aufmerksamkeit durch "Long-Covid"

Durch Corona bzw. Long-Covid hat die Erkrankung mehr Aufmerksamkeit bekommen, zumal als Hauptauslöser für ME/CFS Infektionen mit Viren gelten – wie etwa auch mit dem Coronavirus. Und einige Long-Covid-Patienten weisen diese ME/CFS-Symptome auf. „Wir gehen im Moment davon aus, dass etwa einer von zehn Long-Covid-Patienten {...} ME/CFS hat, allerdings gibt es dazu noch keine klaren Daten, dazu braucht man epidemiologische Studien", sagt Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen.

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen und viele Betroffene hoffen, dass jetzt mehr Forschungsgelder bereitgestellt werden. Durch die Corona-Pandemie wird auch die Zahl der Menschen, die an ME/CFS erkranken, zunehmen. „Wenn man jetzt die Infektionszahlen anschaut {...} fürchten wir, dass wir nochmal zusätzlich 100.000 ME/CFS Erkrankte in Deutschland haben werden“, ergänzt die Expertin. Das wird wohl letztlich auch die Bekanntheit der Krankheit unter den Ärzten verstärken und so möglicherweise dazu führen, dass künftig schneller die richtige Diagnose gestellt wird.

Wichtig ist es zudem, dass auch Kranken-, Renten,- und Berufsunfähigkeitsversicherungen die Krankheit akzeptieren. Bisher haben viele Betroffene Schwierigkeiten mit dieser Diagnose bei den Versicheren oder den Rentenkassen ihre Ansprüche durchzusetzen.

Entwicklung von Medikamenten nötig

Die Hoffnung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen liegt in der Forschung und in der Entwicklung von Medikamenten – denn bisher können lediglich einige der Symptome behandelt werden. „Was wir unseren Patienten sagen, ist, dass wir wahrscheinlich schon Medikamente haben, die man kennt und die wirksam sein könnten. Wir müssen diese aber in klinischen Studien prüfen. Dazu brauchen wir die pharmazeutische Industrie. Und wenn wir dann die Medikamente entwickelt haben, also die Zulassung haben, dann hoffen wir, dass wir auch die Patienten wirksam behandeln und heilen können.“