Von Stephanie Lahrtz, Neue Zürcher Zeitung

Als Kind hat Cristina Amrein nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber ein chronisches Fatigue-Syndrom entwickelt. Jede geistige oder körperliche Aktivität muss sie seither mit Schmerzen und totaler Erschöpfung büssen. Ihre Krankheit ist eine Variante von Long Covid – ausgelöst von einem anderen Virus.

Ein Schlafzimmer mit grossem Bett und knallblauer Bettwäsche. Auf dem Nachttischchen ein buntes Gemisch aus Gläsern, Familienbildern, Souvenirs, einem Buch und einer bronzenen Buddhafigur. Links ein dunkelbrauner Kleiderschrank mit einer Spiegeltür, rechts eine Balkontür und ein kleiner Schreibtisch mit schwarzem Computermonitor. Ein ganz normales Schlafzimmer, könnte man meinen. Doch hier ist nichts normal, wie ich in den gut drei Stunden meines Besuchs bei Cristina Amrein erfahren werde.

Die 46-jährige Dokumentarfilmerin hat nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus eine myalgische Enzephalomyelitis, auch chronisches Fatigue-Syndrom genannt (kurz: ME/CFS), entwickelt. Die rund 15 Quadratmeter ihres Schlafzimmers sind seit gut drei Jahren Cristina Amreins ganze Welt. Sie verbringt mehr als 23 Stunden am Tag im Bett. Sie schafft es nur regelmässig zur Toilette, ab und an ins Wohnzimmer, um dort zehn Minuten auf dem Sofa zu liegen – ihr täglicher Perspektivwechsel.

«Nebel im Kopf»

«ME/CFS ist viel mehr als müde sein», sagt sie. «Es ist ein Dauer-Liege-Lockdown. Mit Schmerzen in den Beinen und den Armen, im Bauch oder im Kopf. Ich brauche jeden Tag Hilfe bei der Körperpflege und im Haushalt. Ich schlafe 10 Stunden und wache mit dem Gefühl auf, als ob ich einen Marathon gelaufen bin, dabei zusätzlich Filme gedreht und parallel meine Nichten und Neffen gehütet habe. Manchmal ist im Kopf alles neblig.»

Ihre Stimme aber, die klingt frisch und klar. Und ihre Augen leuchten wach und geradezu unternehmenslustig.

Im mit halb heruntergezogenen Storen ohnehin schon dämmrigen Raum wird es im Laufe des regnerischen Nachmittags während unseres Gesprächs immer düsterer. Wegen ihrer Lichtempfindlichkeit wird Cristina Amrein aber nur einmal ganz kurz das Licht anschalten: eine abgedrehte Stehlampe und eine Sternenkette, die um die Vorhangstange gewickelt ist.

«Für mich gibt es ganz klar einen Vorher-Nachher-Moment. Als ich zwölf Jahre alt war, hatte ich Pfeiffersches Drüsenfieber. Danach kam ich total erschöpft aus der Schule, vergass auf dem Pausenhof meinen Stundenplan. Ich konnte erst abends zwischen 22 und 23 Uhr lernen, weil ich davor nichts in meinen Kopf bekam.»

«Eine Virusinfektion ist ein ganz typischer Beginn für eine ME/CFS», erklärt Gregory Fretz, Internist am Kantonsspital Chur. Vermutlich sei das bei bis zu zwei Drittel der ME/CFS-Patientinnen und -Patienten der Auslöser. Aber auch andere Stressoren wie psychische Traumata oder Unfälle können ME/CFS auslösen. ME/CFS ist zwar eine seltene Folge von Infektionen oder anderen Stressoren, dennoch gibt es schweizweit etwa 30 000 bis 40 000 ME/CFS-Patientinnen und -Patienten. In Deutschland sind es ungefähr zehnmal so viele. Junge, aktive Frauen sind sehr viel häufiger betroffen als andere Gruppen.

Die Anzahl an ME/CFS-Patientinnen und -Patienten ist gerade in den letzten Monaten deutlich gewachsen. Denn auch das Coronavirus gehört zu den Verursachern. Geschätzt zehn Prozent der Corona-Infizierten bekommen nach ihrer Infektion langanhaltende, auch nach mehr als sechs Monaten nicht verschwindende Erschöpfungszustände mit Schmerzen, kognitiven Einbussen und weiteren Beschwerden. Bei ihnen hat das Syndrom einen eigenen Namen: Long Covid. Experten weltweit sind überzeugt: Long Covid ist eine Variante von ME/CFS.

Warum spielt der Körper so verrückt?

Über die Auslöser besteht in Fachkreisen Einigkeit. Aber völlig unklar ist, wie genau ME/CFS oder Long Covid im Körper entsteht, also was dabei wo schiefläuft. Ohne genaue Kenntnisse der Abläufe ist es jedoch enorm schwierig, passende Medikamente zu entwickeln.

Diskutiert wird, ob sich manche Viren im Körper verstecken, regelmässig Partikel abgeben und so das Immunsystem immer wieder stimulieren. Bei vielen Betroffenen laufe das Immunsystem auch ohne versteckte Viren nach der viralen Infektion aus dem Ruder, glauben Wissenschafter. Es verharrt sozusagen in einer Art Dauererregung und schüttet ständig Substanzen aus, die Viren bekämpfen sollen.

Dadurch entstehen überall im Körper kleine Entzündungsherde. Es kommt zu Durchblutungsstörungen. Somit werden viele Gewebe nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt. Zellen sterben ab oder schränken ihre Funktion stark ein. Mittlerweile wurden krankhafte Veränderungen in zwanzig Stoffwechselwegen gefunden.

Bei einer Subgruppe der Erkrankten führt die Überaktivierung des Immunsystems auch dazu, dass sogenannte Autoantikörper, also Antikörper, die körpereigene Strukturen angreifen, vermehrt aktiviert werden. Wie ein Schwarm wild gewordener Wespen fallen diese Autoantikörper dann über Zellen und Organe her. Auch das führt dann zu Entzündungsherden und der Zerstörung kleiner Blutgefässe.

Verzweifelte Suche nach einer Diagnose

Etwa gleich dramatisch wie die Krankheit ist für die allermeisten Betroffenen jedoch, dass kaum eine Ärztin oder ein Arzt ME/CFS erkennt. Denn die Symptome sind vielfältig und individuell unterschiedlich ausgeprägt. Es gibt keine Bluttests, keine Röntgenbilder oder anderen Analysen, die die Krankheit eindeutig bestimmen könnten.

Cristina Amrein musste daher 31 Jahre auf eine Diagnose warten. «ME/CFS ist ein Puzzle, und du musst jemanden finden, der alle Teilchen korrekt zusammensetzen kann», sagt sie.

Auch andere Betroffene erzählten in Gesprächen von einem jahrelangen Leidensweg mit kräfteraubenden und deprimierenden Ärzteodysseen. Irgendwann hat fast jede und jeder gesagt bekommen: Sie haben da etwas unerklärbar Psychosomatisches. Sie bilden sich da etwas ein, Sie definieren sich über Ihre Krankheit.

Betroffene berichteten von Ärzten, die sich weigerten, ME/CFS-Patienten in ihrer Praxis aufzunehmen mit der Begründung, diese seien so schwierig. Der Churer Internist Gregory Fretz wie auch die deutsche ME/CFS-Spezialistin Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin bestätigen diese Erfahrungen.

«Es ist eine langwierige Diagnosefindung, wir müssen alle Symptome erfragen und viele andere mögliche Erkrankungen ausschliessen», sagt Fretz. Aber eine ME/CFS-Diagnose sei nicht das, was am Schluss übrig bleibe, wenn man nicht mehr weiterwisse, betonen die Spezialisten. Es sei eine eigenständige Erkrankung.

Eine Vielzahl von Beschwerden

Das hilfreichste Instrument bei der Abklärung seien die 2003 formulierten Canadian Consensus Criteria. Das ist eine Liste von sehr vielen Symptomen. Manche davon müssen für eine zuverlässige Diagnose zwingend vorhanden sein wie anhaltende starke Erschöpfung, Schlafprobleme und Schmerzen nach einer körperlichen oder auch geistigen Aktivität. Von anderen Beschwerden wie kognitiven Problemen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Kreislaufproblemen müssen jeweils einige vorhanden sein. Auch schwer an Long Covid Erkrankte erfüllen viele dieser Kriterien.

Cristina Amrein ist gemäss der Liste ein typischer Fall. Sie hat neben der Erschöpfung, den Schmerzen und den Schlafproblemen auch diverse andere Beschwerden. Wenn sie länger stehen muss, rauscht ihr Blutdruck in den Keller. Als sie noch draussen unterwegs sein konnte, taumelte sie einmal in eine Apotheke, dort wurde dann ein Blutdruck von 80 zu 40 gemessen. Normal ist 120 zu 80.

Und sie verträgt eine Vielzahl von Lebensmitteln nicht, vor allem nicht jene, die zur Ausschüttung des Hormons Histamin führen. «Davon bekomme ich starke Allergie-ähnliche Zustände. Erst seitdem ich vor einigen Jahren begann, konsequent auf ganz viele Lebensmittel zu verzichten, habe ich keine stundenlangen Brechattacken und keine Darmblutungen mehr.»

Sie richtet sich im Bett auf und präsentiert mir zwanzig Minuten lang im Schneidersitz und gestikulierend Unterlagen über ihre medizinischen Untersuchungen. Danach muss sie sich zur Erholung für zwanzig Minuten mit Augenklappe ins abgedunkelte Wohnzimmer begeben. Ihr schmales Gesicht, eingerahmt von dunklen Locken, wirkt danach noch schmaler.

Der «Crash» nach einer Aktivität

Ein ganz wichtiges Diagnosekriterium, weil dieses Problem typisch für ME/CFS und auch für eine schwere Form von Long Covid ist und zudem fast nur bei diesen Krankheiten auftritt, ist zugleich dasjenige, das Ärztinnen und Ärzte bei einer Abklärung nicht direkt sehen können: das sogenannte Post-Exertional Malaise. Cristina bezeichnet das als «Crash». Das bedeutet, dass jede körperliche oder auch geistige Anstrengung zu einer tagelangen schwereren Erschöpfung führt, oft gepaart mit Schmerzen und anderen Beschwerden.

Als ich Cristina wenige Tage nach meinem Besuch anrufe, klingt die Stimme ganz brüchig, bei manchen Sätzen geht ihr der Schnauf aus, bei anderen weiss sie gar nicht mehr, was sie sagen wollte. Auch habe sie schwere Bauchschmerzen, berichtet sie. «Ich wusste, ich würde büssen müssen, aber ich wollte mithelfen, dass die rätselhafte Krankheit bekannter wird», erklärt sie. Ihre Stimme zittert.

Die starken Beschwerden nach Aktivitäten begleiten Cristina seit Jahrzehnten. «Ich habe die Schule und mein Studium an der Filmhochschule geschafft, aber immer nur durch sehr anhaltende Regenerationsphasen. Ich konnte nur lernen und als junge Frau arbeiten, wenn es halbtags war und ich meine ganze Freizeit mit Liegen und Ausruhen verbringen konnte», berichtete sie während meines Besuchs.

Da sie nicht wusste, was genau sie hatte, was Post-Exertional Malaise ist und wie gefährlich es sein kann, fuhr sie im Laufe der Jahre ihren «inneren Akku», wie sie es nennt, immer mehr herunter. Jede Anstrengung verschob die Grenze nach unten. So konnte sie immer weniger tun, hatte immer wieder Zusammenbrüche. Nun ist sie fast rund um die Uhr bettlägerig. «Aber ich kann noch reden, selber essen, ab und zu Besuch haben. Ich kenne andere Patienten, die können nicht einmal mehr das.»

Cristina Amrein hatte insofern Glück, als dass ihre Erkrankung vor kurzem von der Invalidenversicherung anerkannt wurde. Das ist keineswegs selbstverständlich. Denn solange keine definitive ärztliche Diagnose vorliegt – und weil ME/CFS auch medizinischem Fachpersonal unbekannt ist –, wird vielen Patienten diese Anerkennung verwehrt. Erschwerend kommt hinzu, dass das Post-Exertional Malaise nicht bei der Begutachtung durch die Sachbearbeiter vorhanden ist und daher als Symptom oft nicht akzeptiert wird.

Verschlimmerung durch Unwissen und falsche Behandlung

Wird eine ME/CFS nicht frühzeitig erkannt, kann das gerade wegen der im Lauf der Zeit meist immer schlimmer werdenden Erschöpfungszustände nach Aktivitäten desaströs sein. Oftmals wird zudem ohne richtige Diagnose eine schädliche Therapie initiiert.

So werden die Betroffenen dazu angehalten und angeleitet, sich zu Hause, im Spital oder in der Reha körperlich und geistig zu betätigen. Doch was für Menschen mit Depression oder anderen psychischen Erkrankungen heilsam ist, ist Gift für ME/CFS- und schwer erkrankte Long-Covid-Patienten. Denn so fahren sie ihren Akku immer weiter herunter – bis gar nichts mehr geht.

Da es bisher keine medikamentöse oder andersartige Therapie für ME/CFS oder auch Long Covid gibt, müssen die Patientinnen und Patienten Energiemanagement lernen. Das heisst, man muss zusammen mit den Therapeuten herausfinden, für welche Aktivitäten am Tag Energie vorhanden ist. «Wenn man das konsequent beachtet, kann man durchaus die Grenzen des inneren Akkus auch wieder ein bisschen nach oben schieben», sagt der Internist Fretz. Wichtig sei, dass man damit so früh wie möglich beginne.

Doch dafür muss man eben eine korrekte Diagnose haben. Hier besitzen Long-Covid-Betroffene einen grossen Vorteil gegenüber ME/CFS-Patienten, denn die Erstgenannten merken sehr bald nach der Infektion, dass ihr Körper nicht mehr so funktioniert wie zuvor. Und ihre Krankheit ist bekannt – im Gegensatz zu ME/CFS.

Neben dem Energiemanagement gibt es symptomlindernde Massnahmen wie eine sanfte Physiotherapie, um dem Muskelabbau entgegenzuwirken. Weiter existieren einige experimentelle Therapien, die manchen ME/CFS-Betroffenen geholfen haben und die daher in Absprache mit Ärzten und Therapeuten versucht werden können. Dazu zählen zum Beispiel antivirale Medikamente oder eine spezielle Blutwäsche. Doch bis anhin liegen dafür keine Daten aus klinischen Studien vor.

Auch Meditation kann helfen, ebenso wie Psychotherapie, um das Leben zu meistern oder psychische Probleme anzugehen, die als Folgeerscheinung auftreten. Wer stundenlang im Bett liegt, kann depressiv werden.

«Ich kann jeden verstehen, der sich mit Selbstmordgedanken trägt, wenn sie oder er kaum mehr zu einem normalen Leben in der Lage ist, man alle Träume aufgeben musste», erzählt Cristina Amrein. «Ich habe so viele Filme im Kopf, die ich alle nie mehr drehen kann. Doch ich möchte allen zurufen: Haltet jetzt durch. Denn jetzt gibt es so viel Aufmerksamkeit für Long Covid. Ich hoffe inständig, dass es jetzt Geld für Forschung zu Ursachen und für Medikamentenstudien gibt.»

Auch Fretz und Scheibenbogen sind überzeugt, dass sich die Situation für ME/CFS-Patienten durch die Corona-Pandemie und das Auftreten von Long Covid in puncto Diagnose bessern wird. Und dass es in einigen Jahren auch wirksame Medikamente gibt.

An einer Augenärztin hängen nun die Hoffnungen Tausender

Die Hoffnung hat sogar schon einen Namen, genauer gesagt zwei: BC007 und Bettina Hohberger. Die Augenärztin und Molekularmedizinerin an der Universitätsklinik Erlangen hat 2021 bei einem ihrer Patienten mit grünem Star (Glaukom) festgestellt, dass dieser gewisse Autoantikörper aufwies. Diese verursachten Durchblutungsstörungen, unter anderem im Auge. Nach der Corona-Infektion hatte der Mann dann viel mehr Autoantikörper, die Durchblutungsstörungen hatten zugenommen.

Hohberger kannte von ihren Bemühungen, etwas gegen Glaukomerkrankungen zu finden, die Substanz namens BC007. Diese wurde von einer kleinen Berliner Biotechfirma entwickelt. BC007 eliminiert manche der Autoantikörper aus dem Blut. Hohberger hat deshalb im Frühjahr 2021 erst diesem Mann und danach drei weiteren Long-Covid-Patienten BC007 verabreicht. «Das war verbunden mit viel Hoffnung – und Mut seitens der vier Personen», berichtet sie im Gespräch.

Nach der Infusion hatten sich in den darauffolgenden Wochen bei allen vier die Long-Covid-Symptome deutlich verbessert. «Als das publik wurde, wurden wir überschwemmt von Anfragen, sowohl von Long-Covid- als auch von ME/CFS-Patienten», erzählt die Ärztin. «Es sind erschütternde Berichte von langen Leidenswegen. Ich war und bin fassungslos.»

Daraufhin hat sie nun viel Energie in die Vorbereitung einer klinischen Studie mit BC007 für Long-Covid-Patienten gesteckt. Seit Ende 2021 werden in Erlangen viele von ihnen genau untersucht. Jene, die Autoantikörper aufweisen, kommen für die BC007-Therapie in Betracht. Im Frühjahr dieses Jahres bekam das Team in Erlangen die dringend benötigten Gelder von der Bundesregierung sowie der bayrischen Landesregierung gesprochen, sowohl für die Produktion von BC007 als auch für eine Studie damit. Diese soll im Herbst beginnen.

«In einer ersten Phase werden wir nur Long-Covid-Patienten behandeln, damit die Studiengruppe homogener ist und wir eine allfällige Wirkung statistisch sauber feststellen können», sagt Hohberger. «Aber in einem weiteren Schritt wollen wir unbedingt die Substanz auch bei ME/CFS-Patienten einsetzen.»

«Eine Dämpfung des Immunsystems in Akutphasen wäre schon ein grosser Erfolg»

Allerdings ist unklar, ob BC007 ME/CFS oder Long Covid dauerhaft heilen kann. Denn offenbar reagiert das Immunsystem der Betroffenen bei jeder neuen Infektion oder bei anderen Auslösern zu heftig. Dann kann es sich nicht mehr beruhigen. Derzeit weiss man nicht, ob eine einmalige Gabe von BC007 auch solche erneuten Überreaktionen verhindern kann. «Ich hoffe, dass sie die Akutphasen lindern kann, indem das überaktive Immunsystem gedämpft wird oder zumindest die schlimmen Folgen verhindert werden», betont Hohberger. «Das wäre schon ein grosser Erfolg.»

Cristina Amrein will durchhalten. Sie erhofft sich eine grössere Teilhabe am Leben. Vielleicht noch einmal das Meer zu sehen – und die Sehnsucht danach nicht mehr nur mit blauer Bettwäsche und Zimmerpalme stillen zu müssen.