Rapport zur ersten offiziellen wissenschaftlichen Studie über die Situation von ME/CFS-Patienten der Schweiz

Mitte dieses Jahres wurde die Durchführung der ersten epidemiologischen ME/CFS-Studie der Schweiz durch die Ethikkommission gutgeheissen. Es handelt sich um ein Kollaborationsprojekt durch das Schweizerische Tropeninstitut (Swiss TPH) der Universität Basel und durch die Seegarten Klinik (SGK) in Kilchberg ZH, unter Mitwirkung des Vereins ME/CFS Schweiz.

Die Studie besteht aus 3 Teilen:

• Anonyme Umfrage unter ME/CFS-Betroffenen zu Ihrem Alltag.

• Anonyme Umfrage unter schweizerischen Ärzten zu Ihrem Wissenstand rund um ME/CFS und dem Ausmass ihrer entsprechenden Patientenbetreuung.

• Anonymisierte Zusammenfassung der klinischen Daten der ME/CFS-Patienten, welche sich in der Sprechstunde für ME/CFS der Seegarten Klinik vorgestellt hatten.

Der aktuelle Stand:

Die allgemeine Datensammlung für alle Teile ist bereits abgeschlossen. Die Auswertungen der Daten aus dem 1sten und 2ten Teil sind am Laufen. Aktuell werden graduell Einverständniserklärungen für den 3ten Teil eingeholt, worauf auch mit der Auswertung begonnen werden darf. Gezielt wird auf einen fertigen Artikel gegen Ende Dezember 2021 mit anschliessendem peer-review im ersten Quartal 2022 zwecks definitiver Publikation in einem medizinischen Journal.

Die Studie wird Folgendes erlauben:

Erste offizielle Darstellung der epidemiologischen Eckdaten rund um ME/CFS in der Schweiz (z.B.: Zeitpunkt der Diagnose; Schweregrad der Erkrankung (also Symptomlast), Lebensqualität und noch mögliche Alltagsbeschäftigungen; Finanzierungssituation).

Erste offizielle Darstellung der Situation aus der Sicht der schweizerischen Ärzte (z.B.: wie bekannt ist unter ihnen die Diagnose ME/CFS überhaupt; wie viele ME/CFS-Patienten wurden/werden betreut im Schnitt).

Erste offizielle Darstellung der klinischen Eckdaten für die Schweiz (v.a.: Schweregrad der Erkrankung; häufigste Trigger und Subtypen von ME/CFS; häufigste Labor- und sonstige Befunde; Infos zu allgemeiner Wirksamkeit diverser Behandlungsansätze).

Die obigen Erkenntnisse finden Anwendung als Anhaltspunkte für weitere Studien, Nachschlag-Quellen für die wichtigsten Player im Gesundheitswesen, Sozial-/Versicherungswesen und Politik und erleichtern weitere internationale Kollaborationen.

Gemäss dem aktuellen Zwischenbericht durch unseren medizinischen Berater, Dr. med. Protazy Rejmer, haben sich seit der Lancierung der offiziellen ME/CFS-Sprechstunde in der Seegarten Klinik über 150 Patienten vorgestellt, welche aber noch weiter stratifiziert werden müssen. Hier können grob 2 Gruppen unterschieden werden:

• Patienten mit «nur» chronischer Fatigue (<10%)

• Patienten mit chronischer Fatigue und weiteren ungeklärten medizinischen Symptomen (>90%)

In der Gruppe B erfüllten ca. 75% der Patienten diverse Kriteriensets für ME/CFS, jedoch muss hier weiter stratifiziert werden, da bei einem grossen Teil innerhalb der B-Gruppe diverse, teilweise sehr exotische ICD-10-Diagnosen ermittelt werden konnten. Die definitive anonymisierte Zusammenfassung wird aber nur diejenigen Patienten beinhalten, welche die Kriterien für ME/CFS erfüllen, bei welchen keine andere Diagnose als primär eingestuft werden konnte, und bei welchen sich die ME/CFS-Symptome infolge von Behandlung der Begleitleiden nicht zureichend zurückgebildet hatten. Es dürfte sich dabei, im Endeffekt, um ca. 80 Personen handeln.

Wir werden dann über die spätere Veröffentlichung der Publikation berichten – weitere Zwischeninformationen wären aktuell kontraproduktiv.